"Dengan kisaran harga per satu dosis adalah 5,2 miliar rupiah atau 54,2 miliar rupiah. Tentu dengan harga fantastis, Hemgenix berhasil menyabet rekor menjadi obat termahal di dunia."
Oleh. Dia Dwi Arista
(Tim Redaksi NarasiPost.Com)
NarasiPost.Com-Sobat Konapost, pernahkah melihat atau mendengar ada orang yang dilarang untuk terluka meski hanya goresan saja? Sebab, dengan hanya luka kecil berdarah akan dapat membahayakan nyawanya?
Hmmm, sudah pernah dengar tentang hemofilia belum? Terkadang penyakit ini seperti tak nyata, karena jarang sekali kita jumpai di tengah-tengah kita, nauzubillah min dzalika. Memang benar penyakit ini tak sefamilier seperti penyakit demam atau flu, dan bersyukur juga tidak sebanyak itu penderitanya. Sebab, penyakit ini tergolong penyakit berbahaya yang dapat menimbulkan kematian, lho!
Namun, alhamdulillah dengan kemajuan teknologi saat ini, para pakar telah berhasil menemukan obat hemofilia. Masalahnya, obat tersebut sangat tak terjangkau. Namanya Hemgenix. Dan obat ini diklaim menjadi obat termahal di dunia. Sebelum kita bahas Hemgenix, yuk kita ulas terlebih dahulu apa itu hemofilia.
Apa itu Hemofilia?
Hemofilia adalah gangguan pada pembekuan darah. Penyakit ini biasanya berasal dari turunan ibu kepada anak laki-lakinya. Hemofilia terjadi ketika darah kekurangan protein pembentuk faktor pembekuan. Walhasil, darah penderita hemofilia sulit untuk membeku ketika terjadi perdarahan.
Penyebab
Menurut laman alodokter.com, mutasi genetika adalah faktor yang menghasilkan penyakit hemofilia. Mutasi ini menyebabkan darah kekurangan faktor pembekuan VIII dan IX, hasilnya darah pun sukar membeku sehingga perdarahan sulit dihentikan.
Dalam tubuh manusia, jantung berfungsi sebagai pemompa darah ke seluruh bagian tubuh. Lantas, darah yang dipompa tersebut akan mengalir melalui pembuluh darah yang berbentuk saluran-saluran panjang. Saluran ini disebut dengan pembuluh darah. Terdapat tiga jenis pembuluh darah: vena, arteri dan kapiler. Vena dan arteri adalah pembuluh darah berukuran besar, sedang kapiler adalah pembuluh darah berukuran lebih kecil.
Perdarahan terjadi ketika pembuluh darah tersebut pecah, sehingga darah keluar dari pembuluh darah. Normalnya ketika pembuluh darah pecah, ia akan merestorasi diri dengan cara menyempitkan diri agar laju perdarahan dapat terhenti. Kemudian, trombosit (keping darah) akan berkumpul di tempat terjadinya luka untuk membentuk gumpalan agar perdarahan berhenti. Setelah itu, pekerjaan diambil alih oleh plasma darah, faktor-faktor pembekuan yang terdapat di dalamnya akan membentuk jaring-jaring halus (fibrin) untuk memperkuat keping darah menghentikan laju perdarahan di bagian yang terluka.
Sobat NarasiPost.Com pasti bertanya-tanya tentang faktor pembekuan darah ini 'kan? Tahu gak sih jika faktor-faktor pembekuan darah di dalam plasma darah dilambangkan dengan angka romawi? Contoh: Faktor VIII: Faktor Delapan dan Faktor IX: Faktor Sembilan. Sehingga, jika seseorang kekurangan Faktor VIII, maka ia dapat menderita hemofilia A, sedangkan jika seseorang kekurangan Faktor IX, maka ia menderita hemofilia B.
Seseorang dapat menderita hemofilia biasanya karena faktor keturunan. Penyakit ini bukanlah penyakit menular. Laki-laki yang menderita hemofilia akan menurunkan penyakit ini pada seluruh anaknya. Bedanya, anak perempuan akan menjadi carrier, sedangkan anak laki-laki akan menjadi penderita. Pun, perempuan sebagai carrier hemofilia juga dapat menurunkan gen penyakit ini sebesar 50% pada anak-anaknya.
Namun, tak jarang juga terdapat kasus anak yang menderita hemofilia lahir dari orang tua yang sehat, alias tidak diturunkan dari orang tua. Hal ini terjadi karena mutasi genetika pada darah anak tersebut. Mirisnya, penyakit ini akan bertahan seumur hidup, sebab Faktor VIII dan Faktor IX pada tubuhnya akan tetap seumur hidup.
Gejala Umum
Perdarahan biasanya terjadi karena dua hal, benturan dan pembedahan. Namun, terkadang perdarahan terjadi tanpa sebab yang pasti. Perdarahan pun ada yang kasat mata dan tidak kasat mata. Pada penderita hemofilia, biasanya sejak bayi mulai belajar berjalan ia akan mengalami perdarahan pada bagian persendian atau otot. Semakin lama, perdarahan spontan akan sering terjadi. Pada anak laki-laki, sunat atau sirkumsisi akan menimbulkan perdarahan yang lebih banyak dan lebih lama dari anak normal.
Gejala umumnya adalah sulitnya darah berhenti pada saat mimisan atau mengalami luka gores, sering terjadi perdarahan pada gusi, mudah mengalami memar pada tubuh, terdapat darah pada saat bab dan kencing, dll.
Tingkat keparahan perdarahan yang dialami orang dengan hemofilia bergantung pada jumlah faktor pembekuan dalam darah. Jika jumlah faktor pembekuan darah semakin sedikit, perdarahan akan semakin sukar untuk berhenti.
Dampaknya adalah penderita akan sering merasa lemas, lesu, anemia jika sering terjadi perdarahan. Bahkan tak jarang pada kasus perdarahan yang lebih parah dapat mengakibatkan kehilangan nyawa karena banyaknya darah yang hilang dari tubuh.
Komplikasi yang dapat terjadi pada penderita hemofilia adalah syok hipovolemik, yakni kegagalan fungsi organ akibat dari banyaknya kehilangan darah. Pun perdarahan di sendi, otot, saluran cerna, dan bagian tubuh lainnya.
Diagnosis
Orang yang sering mengalami perdarahan, baik spontan atau karena goresan dll. harus waspada dengan penyakit satu ini. Diagnosis hemofilia dapat diambil dari beberapa tes yang dilakukan di rumah sakit. Seperti tes darah dan tes genetika.
Pencegahan dan Pengobatan
Pencegahan terhadap munculnya penyakit ini hampir bisa dibilang tidak ada. Sebab, hemofilia terjadi karena keturunan atau tanpa sebab pasti. Yang bisa dicegah pada penderita hemofilia hanyalah sebisa mungkin tidak terjadi perdarahan. Ia masih bisa beraktivitas normal layaknya orang sehat lainnya, hanya saja ia harus ekstra menjaga diri agar tidak terjadi benturan atau luka.
Selain itu, penderita juga bisa mendapat suntikan faktor pembekuan darah secara rutin selama hidupnya. Suntik octocog alfa diberikan 48 jam sekali untuk penderita hemofilia A. Sedang nonacog alfa dapat diberikan 2 minggu sekali untuk penderita hemofilia B.
Penanganan Pada Perdarahan
Penanganan pertama yang harus dilakukan pada saat penderita hemofilia mengalami perdarahan adalah:
- Istirahatkan dan Tinggikan
Posisikan area yang terluka lebih tinggi dari posisi jantung, agar dapat memberikan tekanan pada laju perdarahan. Kemudian sebisa mungkin tidak mendapat guncangan atau digerakkan. Oleh karena itu, bagian tubuh yang terluka harus diistirahatkan. - Kompres Es
Untuk mengurangi laju perdarahan sekaligus mengurangi rasa sakit bisa dilakukan kompres es pada bagian yang terluka. Kantung Es diletakkan di atas handuk basah selama 5 menit pada area terluka, lalu angkat 10 menit, dan kompres kembali. Hal itu dapat diulang berkali-kali hingga hasil yang diinginkan terjadi. - Penekanan
Menggunakan perban elastis untuk membalut luka dengan tekanan yang sedang juga efektif untuk menghentikan laju perdarahan.
Kemajuan Teknologi Menghasilkan Obat Pamungkas
Selama berabad-abad, hemofilia belum berhasil disembuhkan dengan obat apa pun. Obat yang ada hanya untuk pencegahan namun tak dapat menyembuhkan. Namun, saat ini Badan Pengawas Obat dan Makanan (FDA) Amerika, telah menyetujui peredaran Hemgenix sebagai obat untuk penyakit hemofilia B.
Obat ini berupa terapi gen mutakhir dengan infus IV tunggal untuk sembuh selamanya. Obat ini akan memenuhi kekurangan protein yang dibutuhkan untuk mempercepat pembekuan darah. Namun, masalahnya adalah harga yang dipatok merupakan harga tertinggi yang ada di dunia. Dengan kisaran harga per satu dosis adalah 5,2 miliar rupiah atau 54,2 miliar rupiah. Tentu dengan harga fantastis, Hemgenix berhasil menyabet rekor menjadi obat termahal di dunia.
Pandangan Islam Terhadap Pengobatan
Sakit merupakan sunnatullah yang dapat dicegah dan diobati. Hari ini, banyaknya jenis penyakit tak lain karena ulah tangan manusia sendiri. Baik dari tidak sehatnya makanan dan minuman yang dikonsumsi hingga kerusakan lingkungan yang menyebabkan kadar kesehatan berkurang. Allah Swt. berfirman:
“Telah tampak kerusakan di darat dan di laut disebabkan karena perbuatan tangan manusia; Allah menghendaki agar mereka merasakan sebagian dari (akibat) perbuatan mereka, agar mereka kembali (ke jalan yang benar). Katakanlah (Muhammad), “Bepergianlah di bumi lalu lihatlah bagaimana kesudahan orang-orang dahulu. Kebanyakan dari mereka adalah orang-orang yang mempersekutukan (Allah).” (QS. Ar-rum: 41-42)
Islam adalah agama paripurna yang mempunyai segala aturan yang dibutuhkan manusia untuk mencapai kehidupan terbaik. Dari segi pencegahan hingga pengobatan. Negara Islam atau Khilafah mempunyai tanggung jawab untuk menjaga hidup manusia/rakyatnya. Dengan berbagai pencegahan dilakukan agar kualitas hidup manusia meningkat. Namun ketika terlanjur sakit, negara tak berlepas tangan dalam hal pengobatan. Sebab, kewajiban negara salah satunya adalah menjamin kesehatan rakyat.
Oleh karena itu, negara akan mengerahkan segala sumber daya, mulai dari para peneliti hingga bahan-bahan terbaik untuk membuat obat demi kesembuhan rakyatnya. Dana yang dipakai berasal dari baitulmal kaum muslim, bukan dana investasi dari pemodal. Hingga, obat tersebut bisa didistribusikan kepada rakyat yang membutuhkan secara gratis. Sebab, tujuan negara adalah untuk ri'ayah demi terwujudnya kemaslahatan rakyat. Oleh karena itu, negara tidak akan bergantung pada untung rugi dalam melayani rakyatnya. Sebab, negara adalah alat untuk kemaslahatan rakyat itu sendiri. Allahu a'lam bish-showwab[]
